Το Opt Out: 5 λόγοι για να παραλείψετε τις γενετικές εξετάσεις στο σπίτι

Είστε κάτι περισσότερο από ένα σημείο δεδομένων. Το Opt Out είναι εδώ για να σας βοηθήσει να ανακτήσετε το απόρρητό σας.

ΤΗΝ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΔΕΚΑΕΤΙΑ,

γενετικές δοκιμές απευθείας στον καταναλωτή, όπως αυτές του Ancestry.com και του 23andMe, έχουν γίνει πανταχού παρόντες στις ΗΠΑ. Αυτές οι υπηρεσίες απευθύνονται σε Αμερικανούς που αναζητούν μακρινούς συγγενείς, ένα κομμάτι της ιστορίας τους που λείπει ή μια εικόνα για την υγεία τους. Αλλά αν ανυπομονείτε να στραγγίξετε τα μάγουλά σας ή να φτύσετε σε έναν πλαστικό σωλήνα (ή το έχετε ήδη κάνει), θα πρέπει να γνωρίζετε τους κινδύνους προστασίας της ιδιωτικής ζωής που ενέχει η αποστολή ολόκληρου του γονιδιώματός σας στο ταχυδρομείο.

Ίσως οι πληροφορίες σας γίνουν χρηματοοικονομικό περιουσιακό στοιχείο σε μια συγχώνευση ή οι όροι και οι προϋποθέσεις της υπηρεσίας αλλάζουν χωρίς προειδοποίηση ή η εταιρεία αποθηκεύει το βιολογικό σας δείγμα για πάντα. Όλα αυτά τα σενάρια ενδέχεται να επιτρέψουν στις εταιρείες να χειρίζονται και να αναλύουν τα δεδομένα σας με τρόπο που δεν έχετε συναινέσει. Αυτό θα μπορούσε να είναι ιδιαίτερα επικίνδυνο εάν οι επερχόμενες τεχνολογίες και μέθοδοι επιτρέπουν σε άλλους να χρησιμοποιούν το γονιδίωμά σας με άγνωστους προς το παρόν τρόπους, δημιουργώντας προβλήματα που δεν μπορούμε καν να φανταστούμε.

Ο νόμος λείπει

Υπάρχει μεγάλη διαφορά μεταξύ του γενετικού ελέγχου σε ιατρικό περιβάλλον (σε χώρους όπως ένα νοσοκομείο, κλινική ή ιατρείο) και στο σπίτι. Το πρώτο είδος προστατεύεται από δύο ισχυρούς νόμους: το

Νόμος περί φορητότητας και λογοδοσίας ασφάλισης υγείας (HIPAA)

το οποίο λέει ότι οι Αμερικανοί πρέπει να συναινέσουν ρητά προτού τα δεδομένα υγείας τους μπορούν να κοινοποιηθούν σε τρίτους, και

Νόμος περί μη διακρίσεων γενετικών πληροφοριών (GINA)

που προστατεύει από εργατικές και ασφαλιστικές διακρίσεις βάσει γενετικών δεδομένων.

Δυστυχώς, αυτά τα δύο νομοθετήματα δεν ισχύουν για γενετικούς ελέγχους απευθείας στον καταναλωτή. Η μόνη κρατική υπηρεσία που έχει δικαιοδοσία σε αυτήν την αγορά είναι η Ομοσπονδιακή Επιτροπή Εμπορίου, η οποία υπερασπίζεται τους καταναλωτές έναντι της απάτης και των αθέμιτων πρακτικών και μπορεί να τιμωρεί τις εταιρείες όποτε δεν εκπληρώνουν τις υποσχέσεις τους στους πελάτες τους. Αυτή η οντότητα, ωστόσο, δεν παρέχει ειδική προστασία στους καταναλωτές όσον αφορά την κοινή χρήση βιολογικών δεδομένων και έχει δικαιοδοσία μόνο όταν οι εταιρείες δεν εκπληρώνουν μια διαφημιζόμενη υπόσχεση για εμπιστευτικότητα ή ασφάλεια.

Πίσω τον Ιούνιο,

η FTC επέβαλε πρόστιμο στο 1Health.io

αφού «εξαπάτησε τους καταναλωτές σχετικά με τη δυνατότητά τους να διαγράψουν τα δεδομένα τους και άλλαξε την πολιτική απορρήτου αναδρομικά χωρίς να ειδοποιήσει

επα

ρκώς και να λάβει τη συναίνεση από καταναλωτές των οποίων τα δεδομένα είχε ήδη συλλέξει η εταιρεία». Η υπηρεσία επέβαλε πρόστιμο στην εταιρεία με έδρα το Σαν Φρανσίσκο 40 εκατομμυρίων δολαρίων με το συντριπτικό ποσό των 75.000 δολαρίων, το οποίο η FTC θα χρησιμοποιήσει για επιστροφές χρημάτων στους πελάτες.

“[The FTC has] δεν ήταν εξαιρετικά επιθετική σε αυτόν τον τομέα. Έχουν όντως αρκετή εξουσία, αλλά δεν την έχουν ασκήσει όσο θα μπορούσαν», λέει ο Christopher Slobogin, ειδικός στο ποινικό δίκαιο και διαδικασία καθώς και μέλος ΔΕΠ του Κέντρου Γενετικής Ιδιωτικότητας και Ταυτότητας στο Ρυθμίσεις κοινότητας (GetPreCiSe) στο Πανεπιστήμιο Vanderbilt.

Οι πολλαπλοί περιορισμοί και η έλλειψη σαφήνειας και πόρων ανάγκασαν την FTC να υιοθετήσει μια προσέγγιση με γνώμονα την

επικοινωνία

, επικεντρώνοντας τις προσπάθειές της στην έκδοση

δελτία καταναλωτών

και

γενικές οδηγίες για πωλητές και κατασκευαστές

των γενετικών δοκιμών απευθείας στον καταναλωτή, λέει ο Slobogin. Ως αποτέλεσμα, οι εταιρείες αφήνονται στην αυτορρύθμιση και τα μόνα έγγραφα που διέπουν τη σχέση μεταξύ αυτών και των καταναλωτών είναι οι πολιτικές απορρήτου και οι όροι και οι προϋποθέσεις που ορίζονται από τις ίδιες τις εταιρείες.

Και

υπάρχει ένα σωρό προβλήματα με αυτά.

Οι όροι υπηρεσίας των εταιρειών γενετικών δοκιμών στο σπίτι συχνά λείπουν

Το 2018, ο Slobogin και ο πρώην συνάδελφός του στο GetPreCiSe, James Hazel, διεξήγαγαν μια μελέτη που εξέτασε τις πολιτικές απορρήτου των

90 κατ’ οίκον υπηρεσίες γενετικών δοκιμών με έδρα τις ΗΠΑ

και βρήκε αρκετούς λόγους ανησυχίας.

Αρχικά, περισσότερο από το 40 τοις εκατό είτε δεν είχαν άμεσα προσβάσιμες πολιτικές είτε αυτές που διέπουν τη χρήση του ιστότοπού τους, αλλά δεν αφορούσαν το χειρισμό, τη χρήση, την ανάλυση και την αποθήκευση γενετικών πληροφοριών. Αυτό εμποδίζει τους χρήστες να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις πριν εγγραφούν στην υπηρεσία στον ιστότοπο ή αγοράσουν ένα κιτ δοκιμής. Τα δύο τρίτα των εταιρειών στη μελέτη πρότειναν ότι ενδέχεται να κάνουν μονομερείς αλλαγές στις πολιτικές απορρήτου τους, τις οποίες λένε ότι μπορούν να κάνουν ανά πάσα στιγμή. Οι περισσότεροι δεν ανέφεραν την υποχρέωση ειδοποίησης των πελατών για αυτές τις τροποποιήσεις και,

αντίθετα

, υπέδειξαν ότι οι χρήστες θα πρέπει να αναζητήσουν μόνοι τους προσαρμογές της πολιτικής απορρήτου.

Αυτό επιβαρύνει αναμφισβήτητα τους χρήστες με την ευθύνη να παραμένουν ενημερωμένοι για τις εξελίξεις και τις εξελίξεις μιας συγκεκριμένης εταιρείας και τις πολιτικές απορρήτου της. Αυτό είναι δύσκολο όχι μόνο επειδή πολύ λίγοι άνθρωποι διαβάζουν τους όρους και τις προϋποθέσεις εξαρχής, πόσο μάλλον πολλές φορές, αλλά και επειδή αυτά τα έγγραφα είναι απίστευτα μεγάλα και δυσνόητα.

“Δυστυχώς, [reading terms and conditions] μπορεί να είναι μια πραγματική αγγαρεία — είναι γραμμένα από δικηγόρους, για δικηγόρους», λέει ο Slobogin.

Αυτό δίνει στις εταιρείες το δικαίωμα να αλλάζουν τους κανόνες του παιχνιδιού όποτε θέλουν, χωρίς να χρειάζεται να σας το πουν. Και δεν είναι μόνο αυτό: Οι περισσότερες εταιρείες (57 τοις εκατό) παρείχαν μόνο ασαφείς πληροφορίες σχετικά με το τι ακριβώς μοιράζονται για εσάς στα εργαστήρια επεξεργασίας και μόνο το 39 τοις εκατό είπε ότι κατέβαλαν κάποια προσπάθεια να αφαιρέσουν προσωπικά δεδομένα για να σας κρατήσουν όσο το δυνατόν ανώνυμους πριν στείλουν τα βιολογικά σας δεδομένα για ανάλυση. Η μελέτη δεν ήταν ακριβής ως προς το αν αυτό σημαίνει βιολογικούς δείκτες στο δείγμα ή ταυτοποίηση πληροφοριών στην ετικέτα ενός δείγματος, για παράδειγμα.

Από προεπιλογή, οι περισσότερες εταιρείες διατηρούν τα δεδομένα σας (και δείγματα) και τα μοιράζονται

Όταν κάνετε ένα γενετικό τεστ στο σπίτι, μπορείτε να περιμένετε ότι η υπηρεσία θα μοιραστεί και θα πουλήσει τις γενετικές σας πληροφορίες σε τρίτους, όπως πανεπιστήμια και άλλα εκπαιδευτικά ιδρύματα, τα οποία συνήθως χρησιμοποιούν τα δεδομένα για επιστημονική έρευνα. Ορισμένες εταιρείες δεν δίνουν στους χρήστες τη δυνατότητα να επιλέξουν με ποιον θα μοιραστούν τα δεδομένα σας, αλλά άλλες το κάνουν. Για παράδειγμα, το GEDmatch και το Family Tree DNA επιτρέπουν στους πελάτες να επιλέξουν να συμμετάσχουν εάν θέλουν να μοιραστούν τα δεδομένα τους με τις αρχές επιβολής του νόμου, κάτι που θα μπορούσε να βοηθήσει στην επίλυση βίαιων εγκλημάτων. Είναι καλό που δεν είναι η προεπιλογή για αυτές τις εταιρείες, αλλά η συμφωνία ήρθε μόνο αφού οι εταιρείες έλαβαν αντιδράσεις από τους καταναλωτές για

παροχή δεδομένων πελατών

για να βοηθήσει τις έρευνες που βρίσκονται σε εξέλιξη. Και δυστυχώς, η εξαίρεση δεν είναι καν ένας αποτελεσματικός τρόπος για να κρατήσετε τις γονιδιωματικές σας πληροφορίες μακριά από την αστυνομία, καθώς μπόρεσαν να

να πάρουν στα χέρια τους τα βιολογικά δεδομένα των ανθρώπων που πιστεύουν ότι έχουν εξαιρεθεί

.

Είτε πρόκειται για αστυνομικούς είτε για ερευνητικούς σκοπούς, καμία εταιρεία δεν παρείχε πλήρη λίστα με όλα τα τρίτα μέρη με τα οποία μοιράστηκε δεδομένα πελατών (ανώνυμα ή με άλλο τρόπο) και οι εταιρείες ήταν συχνά ασαφείς ή διφορούμενες σχετικά με αυτό το σημείο, λέει η μελέτη του GetPreCiSe για το 2018. Η κατάσταση είναι παρόμοια με τα βιολογικά δείγματα που στέλνουν οι άνθρωποι για ανάλυση.

ΕΝΑ

Μελέτη του 2016 που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό

Νέα Γενετική και Κοινωνία


διαπίστωσε ότι οι καταναλωτές αναμένουν από τις εταιρείες γενετικών δοκιμών στο σπίτι να αναλύσουν το δείγμα τους, να μοιραστούν τα αποτελέσματα μαζί τους και να καταστρέψουν αμέσως το δείγμα μετά. Δυστυχώς, αυτή δεν είναι η συνηθισμένη διαδικασία.

Σύμφωνα με τη μελέτη GetPreCiSe, μόνο λίγες εταιρείες ασχολήθηκαν με την τύχη των δειγμάτων πελατών στα έγγραφα απορρήτου τους. Μεταξύ αυτών που το έκαναν, οι περισσότεροι είπαν ότι θα τα αποθηκεύσουν. Αυτό σημαίνει ότι αυτές οι υπηρεσίες θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν μελλοντικές τεχνολογίες για την εκ νέου ανάλυση δειγμάτων, κάτι που θα μπορούσε να έχει ως αποτέλεσμα να λαμβάνουν περισσότερα δεδομένα για εσάς. Μία από τις μεγαλύτερες εταιρείες γενετικών δοκιμών στο σπίτι στις ΗΠΑ, η 23andMe, θα αποθηκεύσει το σάλιο σας

για αόριστο χρόνο

αλλά μπορείτε εύκολα να μεταβείτε στις ρυθμίσεις του λογαριασμού σας και να πείτε στην εταιρεία να απορρίψει το βιολογικό σας δείγμα.

Είτε συμφωνήσατε να αφήσετε μια εταιρεία να κρατήσει το δείγμα σας (ή ξεχάσατε να εξαιρεθείτε) είτε της είπατε να καταστρέψει το δείγμα αφού σας έστειλε την αναφορά σας, είναι σημαντικό να γνωρίζετε τι θα συμβεί με το βιολογικό σας υλικό και τα βιολογικά σας δεδομένα εάν η εταιρεία που δοκιμάσατε με πτωχεύει, συγχωνεύεται με άλλον ή αποκτάται από νέους ιδιοκτήτες. Δυστυχώς, μόνο το 36 τοις εκατό αυτών των υπηρεσιών αντιμετώπισαν αυτή τη δυνατότητα στους όρους της υπηρεσίας τους, σύμφωνα με τη μελέτη του GetPreCiSe. Σε αυτές τις περιπτώσεις, οι όροι υπαγόρευαν γενικά ότι τα βιολογικά δεδομένα των χρηστών θα αντιμετωπίζονταν ως χρηματοοικονομικά περιουσιακά στοιχεία και θα μεταβιβάζονταν σε νέα ιδιοκτησία, και μόνο οι μισές εταιρείες που εξετάζουν ακόμη και αυτό το ζήτημα υποσχέθηκαν ότι τα δεδομένα θα δεσμεύονταν με τις ίδιες πρακτικές απορρήτου που ισχύουν στο ώρα της δοκιμής. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι καταναλωτές να έχουν πλήρη έλλειψη ελέγχου των βιολογικών δειγμάτων και των γενετικών τους δεδομένων, τα οποία οι νέες εταιρείες θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν κατά την κρίση τους χωρίς να χρειάζεται να τους ειδοποιήσουν ή να λάβουν τη συγκατάθεσή τους. Αυτό είναι σημαντικό λόγω του δυναμισμού του κλάδου: Οκτώ μήνες μετά τη διεξ

αγωγή

της μελέτης, έξι εταιρείες είχαν κλείσει και τρεις είτε άλλαξαν ονόματα είτε συγχωνεύτηκαν με άλλες.

Πρέπει να κάνετε ένα γενετικό τεστ στο σπίτι;

Υπάρχουν πολλοί λόγοι για τους οποίους μπορεί να θέλετε να πάρετε ένα κιτ γενετικής εξέτασης. ΕΝΑ

Έρευνα 2021 που δημοσιεύτηκε στο

PLOS One


που επικεντρώθηκε σε τεστ καταγωγής και βιολογικών σχέσεων διαπίστωσε ότι τα κίνητρα ποικίλλουν ευρέως—από την απλή περιέργεια και την επιθυμία για ψυχαγωγία έως την ελπίδα να καλυφθούν τα κενά της οικογενειακής ιστορίας. Το τελευταίο είναι ιδιαίτερα σημαντικό μεταξύ εκείνων που υιοθετήθηκαν ή έχουν λίγους εν ζωή συγγενείς. Αλλά σε άλλους, λέει ο Slobogin, αυτές οι υπηρεσίες συχνά παρέχουν μια φθηνότερη εναλλακτική λύση σε πιο ολοκληρωμένες ιατρικές εξετάσεις, παρόλο που

Η ποιότητα και η ακρίβειά τους είναι αμφισβητήσιμη

.

Όποιος κι αν είναι ο λόγος, η αποστολή ενός φιαλιδίου με το σάλιο σας είναι προσωπική απόφαση και μόνο εσείς μπορείτε να προσδιορίσετε εάν υπάρχει αρκετή πιθανή αξία εκεί για να αντισταθμίσει τους κινδύνους. Αλλά η αλήθεια είναι ότι τα γενετικά δεδομένα είναι εξαιρετικά ευαίσθητα, και

αρκετές μελέτες

έχουν δείξει ότι οι ανώνυμες πληροφορίες μπορούν να επαναπροσδιοριστούν. Αυτό σημαίνει ότι με τους σωστούς πόρους και δεξιότητες, κάποιος θα μπορούσε να βρει τα ανώνυμα βιολογικά σας δεδομένα σε ένα ακατέργαστο σύνολο δεδομένων και να τα εντοπίσει σε εσάς, πιθανότατα να μάθει περισσότερα για εσάς από όσα θα θέλατε να μάθει ένας άγνωστος.

Η παραίτηση από τον γενετικό έλεγχο στο σπίτι ακούγεται καλή ιδέα, κυρίως επειδή στερείται της νομικής προστασίας απορρήτου που θα βρείτε για παρόμοιες υπηρεσίες που εκτελούνται σε ιατρικά περιβάλλοντα. Αλλά αν αποφασίσετε να προχωρήσετε και να αγοράσετε ένα κιτ, ο Slobogin λέει ότι θα πρέπει να επιλέξετε μια από τις μεγαλύτερες μάρκες που διαφημίζουν την εμπιστευτικότητα ως σημείο πώλησης. Εξηγεί ότι αυτές οι εταιρείες έχουν συνήθως πιο ολοκληρωμένες πολιτικές απορρήτου και παρέχουν ακόμη και περιλήψεις πολιτικών στους καταναλωτές, κάτι που είναι χρήσιμο όταν προσπαθείτε να κατανοήσετε τους όρους και τις προϋποθέσεις.

Όποια εταιρεία κι αν επιλέξετε, απλώς βεβαιωθείτε ότι θα μπορείτε να της ζητήσετε να διαγράψει τα δεδομένα σας και να καταστρέψει το βιολογικό σας δείγμα και να το κάνετε αμέσως μόλις τελειώσετε με την υπηρεσία. Αυτή είναι η καλύτερη ευκαιρία που έχετε για να διασφαλίσετε ότι ο μόνος με τα ευαίσθητα βιολογικά σας δεδομένα είστε εσείς.