Το να μην μπορείς να ρέψεις στην πραγματικότητα ακούγεται πολύ φρικτό
Μια ζωή χωρίς ρέψιμο μπορεί να ακούγεται σαν ευλογία, αλλά μια νέα μελέτη δείχνει ότι κάθε άλλο παρά είναι. Οι ερευνητές πήραν συνεντεύξεις από ασθενείς με τη σπάνια πάθηση της οπισθοδρομικής δυσλειτουργίας του κρικοφαρυγγικού (R-CPD), που τους κάνει να μην μπορούν να ρέψουν ή να ρέψουν, σχετικά με το πώς επηρέασε την καθημερινότητά τους. Όχι μόνο οι ασθενείς ανέφεραν δυσάρεστα
συμπτώματα
όπως συνεχή κλανιά και αέρια, αλλά συχνά ένιωθαν αμήχανα, κατάθλιψη και κοινωνικά άβολα.
Το ρέψιμο παίζει μια σημαντική βιολογική λειτουργία. Όταν η τροφή και το νερό πηγαίνουν από το στόμα στο στομάχι, πρώτα περνούν από τον κρικοφαρυγγικό, έναν μυ στην
κορυφή
του οισοφάγου που ανοίγει και κλείνει όσο χρειάζεται. Μερικές φορές καταπίνουμε αέρα ή διοξείδιο του άνθρακα ενώ τρώμε και αυτό μπορεί να οδηγήσει σε συσσώρευση αερίων στον οισοφάγο ή στο στομάχι. Κανονικά, αυτός ο πλεονάζων αέρας αποστέλλεται πίσω μέσω του κρικοφαρυγγίου και τον βγάζουμε έξω. Σε αυτά με
R-CPD
ο κρικοφαρυγγέας εξακολουθεί να ανοίγει για να περάσει το φαγητό, αλλά για κάποιο λόγο, δεν μπορεί να χαλαρώσει για να αφήσει τα ρέψιμο.
Αν και οι πρώτες αναφορές περιστατικών R-CPD χρονολογούνται από το
1987
η ίδια η κατάσταση ήταν μόνο τυπικά
ονομάζονται και ταξινομούνται
το 2019.
Και
υπάρχει ακόμη πολύ λίγη έρευνα σχετικά με αυτό, συμπεριλαμβανομένων των προσωπικών εμπειριών των πασχόντων. Για τον κύριο συγγραφέα Jason Chen, υποψήφιο διδάκτορα στο Κέντρο Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου Texas Tech, είναι ένα θέμα που χτυπάει πολύ κοντά.
«Πραγματικά είχα αυτή την πάθηση ο ίδιος από όσο θυμάμαι. Οδηγήθηκα να ξεκινήσω αυτό το έργο δεδομένων των εμπειριών μου να ζούσα με την αβεβαιότητα, την απογοήτευση και την έλλειψη οριστικών απαντήσεων για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου», είπε ο Τσεν στο Gizmodo σε ένα email. «Αυτή η μελέτη είναι μια εισαγωγική μελέτη για την κατανόηση των βασικών χαρακτηριστικών της νόσου από έναν μεγαλύτερο πληθυσμό μελέτης, κάτι που δεν έχει γίνει στο παρελθόν».
Η ομάδα αποφάσισε να πραγματοποιήσει μια διαδικτυακή έρευνα με άτομα με την πάθηση. Στρατολόγησαν άτομα μέσω μιας κοινότητας Reddit με αυτοπροσδιοριζόμενα άτομα που πάσχουν από R-CPD – που εύστοχα αποκαλούνταν “r/noburp” – και τελικά πήραν συνεντεύξεις από 199 άτομα. Οι εθελοντές τέθηκαν σε διάφορες ερωτήσεις σχετικά με το πώς η πάθηση επηρέασε την καθημερινότητά τους.
Η συντριπτική πλειονότητα των ερωτηθέντων (90% ή περισσότεροι) ανέφεραν συμπτώματα που εμφανίζονται συνήθως με R-CPD, όπως φούσκωμα και πόνος στο στήθος μετά το φαγητό, υπερβολικό φλάντισμα και «κοινωνικά άβολα γουργουρίσματα» από το στήθος και το κάτω μέρος του λαιμού τους. Λίγο περισσότεροι από τους μισούς ανέφεραν ότι δεν μπορούσαν να κάνουν εμετό. Και πάνω από το 87% ανέφερε ότι είχε συμπτώματα καθημερινά. Οι περισσότεροι θυμούνται επίσης ότι είχαν τα συμπτώματά τους όσο μπορούσαν να θυμηθούν ή τα παρατήρησαν για πρώτη φορά όταν ήταν παιδιά, χωρίς να ανακαλυφθούν περιπτώσεις μετά την ηλικία των 35 ετών – εύρημα που υποστηρίζει την ιδέα ότι η R-CPD είναι μια συγγενής διαταραχή και όχι μια που μπορεί να εμφανιστεί αργότερα στη ζωή.
Η ποιότητα ζωής τους επηρεάστηκε σε
μεγάλο
βαθμό από τη διαταραχή. Περισσότεροι από τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων συμφώνησαν ότι ένιωθαν αμήχανα ή κοινωνικά άβολα λόγω της R-CPD τους, καθώς και κατάθλιψη ή άγχος. Λίγο περισσότεροι από τους μισούς θεώρησαν ότι η R-CPD τους είχε επηρεάσει αρνητικά τις προσωπικές τους
σχέσεις
, ενώ περίπου το 60% ανέφερε ότι διέκοψε τη δουλειά τους.
«Η πάθηση περιλαμβάνει περισσότερα από τη φυσική πρόκληση του να μην μπορείς να ρέψεις. επηρεάζει επίσης σημαντικά την καθημερινή ζωή, τις σχέσεις και την ψυχική ευημερία των ανθρώπων». είπε ο Τσεν. Τα αποτελέσματα της ομάδας είναι
δημοσίευσε
στο περιοδικό Neurogastroenterology & Motility.
Ταυτόχρονα, πολλοί πάσχοντες ένιωσαν ότι δεν μπορούσαν να λάβουν βοήθεια. Μόνο οι μισοί περίπου από τους ερωτηθέντες ανέφεραν ότι μιλούσαν για την κατάστασή τους με τον πάροχο πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και περίπου το 90% αυτής της ομάδας ανέφερε ότι δεν έλαβε επαρκή υποστήριξη ή συμβουλές από το γιατρό τους. Ενώ η R-CPD μπορεί να είναι μια κατάσταση που περιγράφηκε πρόσφατα, υπάρχουν υπάρχουσες θεραπείες για αυτήν, όπως οι ενέσεις Botox που μπορούν να βοηθήσουν τον κρικοφάρυγγα να χαλαρώσει πιο εύκολα.
Τα ευρήματα, λένε οι συγγραφείς της μελέτης, δείχνουν ότι το R-CPD δεν είναι πικνίκ. Ελπίζουν ότι η έρευνά τους μπορεί να φέρει μεγαλύτερη αναγνώριση για την πάθηση, τόσο στο ευρύ κοινό όσο και στους γιατρούς.
«Αυτός είναι απολύτως ένας τομέας που απαιτεί περαιτέρω έρευνα και προσοχή, που θα βοηθήσει στον εντοπισμό και τη θεραπεία της πάθησης», είπε ο Τσεν. «Χρειάζονται περισσότερες προσπάθειες για να ελαχιστοποιηθεί και να ομαλοποιηθεί αυτό για να ενθαρρυνθούν οι ασθενείς να αναζητήσουν βοήθεια».
VIA:
gizmodo.com

